近日，由广西药师协会主办，广西医科大学第一附属医院、广西药师协会特殊人群药学服务专业委员会、广西药师协会零售药店药学服务专业委员会和广西医学会罕见病学分会承办的“医大之声：广西疑难、罕见病云讲堂启动会暨疑难罕见病诊治中心、罕见病患者关爱中心成立仪式”在广西医科大学第一附属医院报告厅成功举行。

（会场现场）

       自治区卫健委医政处领导、广西医科大学第一附属医院党委书记，广西药师协会副会长、国控广西总经理彭敏为大会致辞。国控广西总经理助理黎汉军及相关部门领导同事参会。会议由广西医科大学第一附属医院副院长程继文主持。

       自治区卫生健康委医政处领导提出，本次会议是广西医科大学第一附属医院推动疑难罕见病诊治工作的创新举措，为广西疑难罕见病患者带来福音，为全区医疗机构在疑难罕见病诊疗领域树立了标杆。

       广西医科大学第一附属医院党委书记指出，将充分发挥医院专家资源、医疗技术、科技创新的优势，为广西乃至全国的疑难病罕见病防治事业贡献力量。

       彭敏表示，以“云讲堂”和疑难罕见病诊治中心、罕见病患者关爱中心启用为契机，广西药师协会将一如既往做好服务与保障工作，为全区有志于罕见病群体关爱服务的各界医药领域同仁，搭建共享交流平台，汇集社会各界人民爱心，为罕见病患者带来更多希望。国控广西作为在桂医药央企代表，在支持国家战略，协同推进医药事业高质量发展过程中责无旁贷，将与地方政府和医院在医保政策落地、罕见病质控体系建设、患者用药可及性和构建罕见病患者随访管理的全流程服务体系等方面积极协同开展工作，进一步提升疑难、罕见病患者就医用药的获得感。

（广西药师协会副会长、国控广西总经理彭敏致辞）

       会议进行了医大之声：广西疑难、罕见病云讲堂开播仪式、广西医科大学第一附属医院疑难罕见病诊治中心成立仪式和罕见病关爱中心揭牌仪式。

（广西罕见病患者关爱中心揭牌）

       广西医科大学第一附属医院药学部主任张宏亮介绍罕见病政策保障体系，分析了罕见病群体现状及国家出台的一系列保障政策，并对目前医院国谈药品的配备特别是罕见药品配备进行了详细数据呈现。

（广西医科大学第一附属医院药学部主任张宏亮授课）

       广西医科大学第一附属医院副院长黄锋作会议总结，表示作为罕见病诊疗协作网的省级牵头单位，广西医科大学第一附属医院今后将进一步发挥医院的优势和特长，共同推动广西疑难罕见病防治工作进一步发展。

       罕见病患者关爱中心设在国药控股广西有限公司南宁桃源路大药房，国控广西将秉持“关爱生命 呵护健康”的企业理念，支持医疗资源与医疗保障服务同向发展，以罕见病患者关爱中心为依托，为全区医药领域同仁搭建共享交流平台，探索多元化的服务模式，汇聚社会各界爱心，为罕见病患者提供全面、精准、便捷的健康服务，构筑一道坚实的健康防线。